Nincs gyógymód a cisztás fibrózisra, de számos kezelés segíthet a tünetek kezelésében, megelőzheti vagy csökkentheti a szövődményeket, és megkönnyítheti az állapot kezelését. Rendszeres időpontok szükségesek az állapot megfigyelésére, és az adott személy szükségletei alapján gondozási tervet készítenek.
Élhet hosszú életet cisztás fibrózissal?
Bár még nincs gyógymód a cisztás fibrózisra (CF), a CF-ben szenvedő emberek tovább élnek, egészségesebb életet élnek, mint valaha. Valójában a manapság CF-vel született babák várhatóan a 40-es éveik közepéig és még tovább élnek. A várható élettartam olyan drámaian javult, hogy ma már több cisztás fibrózisban szenvedő felnőtt, mint gyermek.
Ki lehet nőni a cisztás fibrózisból?
A cisztás fibrózis idővel rosszabbodik, és halálos kimenetelű lehet, ha súlyos fertőzéshez vezet, vagy ha a tüdő nem működik megfelelően. A cisztás fibrózisban szenvedők azonban a kezelés fejlődésének köszönhetően tovább élnek. Jelenleg a cisztás fibrózisban szenvedők körülbelül fele éli meg a 40. életévét.
Miért nem tudjuk meggyógyítani a cisztás fibrózist?
A kezelése azonban nem. A cisztás fibrózissal diagnosztizált emberek mutációt mutatnak a CFTR nevű génben. Ez a gén egy fehérjét kódol, amely felelős a kloridnak a sejtek felszínére történő szállításáért. Ha a klorid nem vonzza magához a vizet, a nyálka, amely számos szervben körülveszi a sejteket, sűrűvé és ragadóssá válik.
A cisztás fibrózis élete véget ér?
Bár nincs gyógymód a cisztás fibrózisra, a betegségben szenvedők most tovább élhetnek, mint az előző évtizedekben élők. Az új kezelések segítenek a gyermekeknek kényelmes és teljes életet élni.
